Le dernier blog

Comment j’ai fait du tourisme génétique

janvier 19th, 2019 Posted in Personnel, Sciences

Il paraît que les kits d’analyse d’ADN « récréatifs » ont fait partie des cadeaux à succès cette année, alors même qu’ils sont totalement interdits en France. Je dois confesser que j’ai eu recours à de tels tests, mais à ma décharge, j’ignorais totalement qu’ils fussent proscrits, et je ne suis pas le seul puisque de nombreux journalistes ou particuliers ont raconté leur expérience des tests de ce type par des articles ou des vidéos sur Facebook où il est clair qu’ils ne savaient pas eux non plus qu’ils se trouvaient dans l’illégalité.
Avec les lignes qui suivent, je veux témoigner de mon expérience, et émettre quelques réflexions à ce sujet.

Le premier séquençage complet de l’ADN humain, achevé en 2003, avait coûté plusieurs milliards de dollars et réclamé plus d’une décennie de travail à une vingtaine d’équipes internationales.
À l’époque, le séquençage partiel de l’ADN d’une personne, à fins d’enquêtes policières, de vérification de parentalité ou encore de recherche médicale, était déjà employé mais son coût était rédhibitoire. Depuis, plusieurs nouvelles techniques ont été mises au point afin d’automatiser les opérations au maximum, et quinze ans plus tard, le coût de l’analyse de l’ADN d’une personne est devenu si bas que certaines sociétés parviennent désormais à commercialiser ce genre de services pour moins de cinquante euros, créant de tout nouveaux usages pour les informations qui en sont tirées, des usages dits « récréatifs ». Pour une somme à présent dérisoire, des sociétés telles que myHeritage, 23andme (Google), LivingDNA, FamilyTree, Ancestry, National Geographic et des dizaines d’autres permettent à des particuliers de partir à la découverte de leurs origines. La baisse du prix n’est pas forcément liée qu’à la seule baisse du coût de production : l’ADN collecté, même anonymisé, a une valeur financière et peut permettre de dégager des revenus, puisqu’il peut aider la recherche. On ne s’étonnera pas de l’énorme popularité de ce genre de service aux États-Unis, pays constitué de vagues successives d’immigration. Des émissions de télévision y sont organisées autour de cette question de la quête des origines, réservant parfois des surprises amusantes, voire ironiques comme lorsque le suprémaciste blanc Craig Cobb a appris que 14% de son ADN était originaire d’Afrique subsaharienne — résultat qu’il n’a pas accepté, affirmant avoir fait par la suite un second test selon lequel il serait « à 97% caucasien, à l’exception de 3% ibériques ». Ce second résultat est plutôt suspect, car les tests d’ADN n’utilisent à ma connaissance pas le mot « caucasien », qui est encombré d’un triple-sens. Pour les géographes ils signifie « originaire d’un pays du Caucase » (Géorgie, Arménie, Turquie…). Pour l’anthropologie du XIXe siècle il rattache la personne à une région qui couvre l’Europe, l’Afrique du Nord et qui s’étend jusqu’à l’Asie centrale. Enfin, selon les services d’identité aux États-Unis, « caucasien » est synonyme de « blanc ». Les deux dernières acceptions du mot incluent évidemment les habitants de la péninsule ibérique.

Il existe des tests spécialisés pour découvrir son degré de judéité ashkénaze, séfarade, éthiopienne et yéménite ; pour découvrir de quelle région d’Afrique on est originaire, ou encore de quelle comté d’Angleterre.
Certaines personnes recourent à ces tests pour des raisons moins anecdotiques et plus dérangeantes que les origines ethniques, par exemple pour établir l’exactitude d’une filiation biologique, ou encore pour découvrir ses chances statistiques de contracter telle ou telle maladie. C’est ainsi que l’actrice Angelina Jolie a décidé, en apprenant qu’elle était porteuse d’un gène qui la prédisposait au cancer du sein (dont sa propre mère est morte, ce qui a dû peser dans son choix), de procéder à l’ablation de ses seins.
On est forcé de noter, par ailleurs, que les sociétés qui commercialisent ces tests ne demandent aucune preuve que la personne qui commande le test est bien celle dont l’ADN est testé.

C’est sans doute en prévention de ce genre d’usage qui empiètent sur les prérogatives de la justice ou de la médecine que le Code pénal français¹ proscrit les analyses ADN effectuées hors de la recherche et des enquêtes judiciaires ou autres cadres agrées, si ces analyses onnt été effectuées sans le consentement de la personne, bien sûr, mais aussi si elles l’ont été à sa propre demande puisqu’il est spécifié : « Le fait, pour une personne, de solliciter l’examen de ses caractéristiques génétiques ou de celles d’un tiers ou l’identification d’une personne par ses empreintes génétiques en dehors des conditions prévues par la loi est puni de 3 750 € d’amende. »².
J’avoue que j’ignorais totalement l’existence d’une telle interdiction en France, interdiction qui est presque unique au monde, car si une poignée de pays tels que l’Allemagne ou Israël posent des limites à ce genre de tests (la recherche de paternité ou d’affections génétiques et/ou l’âge minimal des personnes recourant aux tests y sont encadrées), la France semble seule à les interdire en bloc. La motivation de cette loi est notamment d’épargner aux familles les troubles émotionnels qu’est susceptible d’engendrer la découverte d’une paternité douteuse. Cette inquiétude est légitime, mais on pourrait aussi lui opposer les affres existentiels vécus par les gens qui aimeraient en savoir plus sur leurs origines familiales mais sont soumis au régime des secrets de famille, des contes, de l’oubli volontaire, autant de mensonges dont on sait qu’ils peuvent créer des névroses familiales sur des générations.

Lors des débats de 2011 à l’Assemblée, les Français recourant à ce genre de tests en passant par les pays voisins ont été qualifiés de « touristes génétiques » —formule qui fait référence aux gens qui se rendent à l’étranger pour y commettre légalement ce qui serait des infractions punies en France (« tourisme sexuel », « tourisme pédophile », « tourisme fiscal », « tourisme de la drogue »).
Je comprends plus ou moins ce qui motive cette loi, mais je ne suis pas certain que la réponse apportée (3750 euros d’amende, tout de même !) soit la plus juste ou la plus avisée, d’autant que rares sont les gens qui sont avertis de l’existence d’un tel règlement, et rares sont ceux qui en admettent le bien-fondé, y compris parmi les détracteurs de ce genre de tests. La plupart des gens avec qui j’en ai discuté voient cela comme une affaire personnelle : ont-ils oui ou non envie de savoir des choses sur eux-mêmes ? Ont-ils envie ou non de courir le risque de confier ce genre de données à des sociétés étasuniennes dont ils ignorent tout ? Ce pourraient, ce devraient être aussi les questions que l’on se pose avant de créer un compte Facebook ou Google.
Après tout, notre ADN, comme toutes les informations qui nous concernent, pourrait être d’abord considéré comme notre propriété. Notre ADN est inscrit dans chacune des cent mille milliards de cellules qui composent notre organisme, il n’est pas seulement à nous, il est nous.

Selon la loi française, pourtant, notre ADN ne nous appartient pas, il appartient à la police nationale qui, seule, en dispose à sa guise, selon ses besoins et sans offrir aucun service distrayant aux personnes dont elle collecte les « empreintes génétiques ». Est-ce qu’il serait admissible que nous n’ayons pas le droit de posséder ou de diffuser des photos de nous-même, des radios de nos poumons ou des photographies de nos empreintes digitales ? C’est presque la même chose, si ce n’est, bien entendu, que l’ADN ne concerne pas qu’une personne mais engage toute sa famille.

Il faut rappeler l’histoire du FNAEG (Fichier national automatisé des empreintes génétiques), créé en 2002 afin d’aider les enquêtes sur les tueurs en série et avec la promesse que n’y figureraient que quelques milliers de criminels sexuels multi-récidivistes. Au fil des années, le périmètre de collecte n’a cessé de s’agrandir (terroristes, auteurs de crimes contre l’humanité, auteurs d’actes de barbarie, trafiquants de drogue, etc.), et aujourd’hui ce sont trois millions cinq cent mille personnes — soit 5% de la population française — qui sont présentes dans la base de données. Des enquêtes portant sur des infractions mineures et aux contours arbitraires tels que les « délits d’atteinte aux biens » ou les « dégradations » permettent désormais d’augmenter le FNAEG de toute personne arrêtée lors d’une manifestation. Cette année, un père et sa fille qui avaient passé la porte d’un magasin Ikéa avec des boites en plastique qu’ils avaient payées mais aussi avec leurs couvercles qu’ils n’avaient pas payés — ignorant que les couvercles étaient commercialisés séparément — ont, bien que l’enquête ait vite tourné court, dû se soumettre à un prélèvement d’empreintes génétiques³.

Il y a quelques mois, une amie qui connaissait mon intérêt pour la généalogie m’a fait remarquer la baisse fulgurante du prix des tests de recherche d’origines, prix divisé par dix en quelques années. Ayant un patrimoine génétique en partie mystérieux, elle a voulu en savoir plus et a commandé un « kit » de prélèvement ADN auprès d’une société américaine. Entre autres curiosités, les résultats lui avaient attribué 4% d’ascendance juive ashkénaze, ce qui lui a permis de narguer des membres de sa famille à qui l’idée d’une telle parenté pouvait déplaire. J’ai aussitôt été jaloux d’elle et voulu l’imiter, mais il m’a semblé plus économique de proposer à mes enfants (tous adultes) d’effectuer ce test, puisque les résultats qui les concernent concernent autant leur père que leur mère. Mes enfants ont un patrimoine génétique fourni puisque chacun de leurs parents a un parent étranger. Nous en avons discuté, l’idée les a amusés, et deux de mes enfants (sur trois) ont effectué ce test. Le résultat est venu assez vite. Il contenait suffisamment d’éléments logiques pour être crédible, mais aussi suffisamment d’éléments inattendus pour donner envie à notre troisième enfants, à mon épouse et à moi-même d’effectuer le test à notre tour et de comprendre par quelles branches familiales venaient tel ou tel trait. Nous avons donc commis cinq infractions à la loi, sans le savoir. À notre décharge, le site par lequel nous sommes passés, accessible depuis la France, est intégralement rédigé en bon français, contient la mention d’articles élogieux publiés par des médias français, et ne signale à aucun instant une possible illégalité. En fouillant bien les conditions de vente (auxquelles on n’accède qu’en cours de commande) on trouve une mention sibylline qui informe la clientèle qu’elle sera seule responsable si d’aventure le service n’était pas légal dans son pays.

L’expédition du kit vers la France n’a pas posé de problème douaniers, il ne semble pas que cela soit surveillé très attentivement. J’ai lu quelque part que la loi était considérée par ses propres auteurs comme inapplicable, notamment parce que les sociétés qui commercialisent ces tests, qui devraient elles écoper de dix mille euros d’amende, opèrent toutes hors de nos frontières. On peut même se demander si la loi bioéthique qui rend ces tests illégaux en France n’a pas pour effet collatéral contre-productif de provoquer une « fuite des données génétiques » à l’étranger : si Google et autres constituent d’immenses bases de données génétiques alimentées volontairement par des particuliers français friands d’informations sur eux-mêmes, c’est parce que les sociétés françaises n’ont pas la liberté d’en faire autant. Généanet, géant français de la généalogie, aimerait bien s’engager dans une telle voie, semble-t-il.
La loi bioéthique va être révisée cette année, mais il est difficile de savoir si elle aboutira à un assouplissement du règlement sur les tests génétiques.

Le kit que nous avons reçu se présente sous la forme d’une boite un peu précieuse qui contient, emballés dans des sachets stériles, deux coton-tiges, deux petits flacons en plastique contenant un gel, et un mode d’emploi. On doit, une demi-heure au moins après avoir mangé, collecter la salive de l’intérieur de chaque joue avec chaque coton-tige, et déposer l’un et l’autre dans les flacons en plastique, puis renvoyer l’ensemble au Texas dans une enveloppe de format modeste. Et attendre. Le service envoie alors régulièrement des e-mails pour nous tenir au courant des étapes : réception du kit, extraction des données, production du fichier ADN, analyse et comparaison. L’impatience monte graduellement.

Enfin, l’acquéreur du kit est averti que l’analyse de ses origines est disponible, et reçoit un lien vers une page Web qui lui dit tout.
Le service auquel j’ai eu recours, commercialisé par une société dont le cœur de métier est la généalogie, commence par proposer une carte des zones géographiques qui peuvent être reliés à telles ou telles séquence d’ADN. Bien entendu, relier un territoire à un patrimoine génétique est en partie absurde, car tout dépend jusqu’où on remonte : il y a 100 000 ans, nous étions tous africains. Et bien entendu, une identité administrative n’est pas forcément une identité génétique, même si l’isolement de telle ou telle région a pu aboutir à une grande homogénéisation ethnique de sa population. En creusant le sujet, et en comparant plusieurs services d’analyse d’ADN, je comprends qu’il existe plusieurs modèles théoriques différents, plusieurs méthodes, et que pour cette raison deux services différents ne fourniront pas le même résultat. Si je comprends bien, l’ADN reçu est comparé à celui des résidents d’un pays eux aussi présents dans la base, et, dans le cas du service auquel j’ai eu recours, exclusivement à ceux dont l’arbre généalogique suggère que tous les grands parents ont eux aussi résidé dans le pays. Plus que des pays, ce sont d’ailleurs des zones qui sont évaluées, et en comparant nos résultats avec ceux de connaissances qui ont effectué les mêmes tests, il semble même que le pays « France », et c’est logique pour un pays qui est un carrefour de l’Europe, n’ait pas d’existence ethnique identifiable : quelqu’un dont la famille n’a, pour aussi loin qu’on sache, jamais quitté la France, ne sera pas « français », mais Ibère, Celte (Irlande, Pays de Galles, Écosse), Anglais, Italien ou encore Germain.

La partie « ethnique » des résultats, sans être douteuse, pose question, puisqu’elle n’est qu’une interprétation. Beaucoup plus sérieuses (et potentiellement problématiques) sont les correspondances trouvées. En effet, certains services de ce genre (et en tout cas celui auquel j’ai eu recours) fournissent à leurs utilisateurs une liste d’autres utilisateurs plus ou moins proches génétiquement. On m’a par exemple donné les noms de trois personnes avec qui je partageais cinquante pour cent de gènes. Cela n’a pas constitué une trop grosse surprise puisqu’il s’agissait de mes enfants. Mais en plus de leurs noms, j’ai pu consulter une liste de plus de 3000 personnes avec qui j’ai des segments d’ADN plus ou moins longs en commun. Certains ont plusieurs pourcents d’ADN similaire et portent des patronymes présents dans ma famille : même si je ne les connaissais pas, il s’agit avec certitude de cousins à quelques degrés de parenté seulement. D’autres personnes ont moins d’un pour cent, voire à peine plus d’un pour mille en commun, et ceux-là sont soit des cousins très éloignés, soit des hasards statistiques. Chaque fois que de nouvelles personnes effectuent les tests, ils s’ajoutent au nombre, et c’est ainsi qu’en trois semaines je suis passé de 3267 cousins à 3346. J’ai pu entrer en contact avec un de ces « cousins » afin de comprendre notre lien de parenté, et j’ai été contacté par un autre « cousin » animé des mêmes motivations. J’ai pu ajouter ces deux personnes et leurs frères et sœurs à mon arbre généalogique⁴.
Plusieurs de mes amis qui ont effectué ces tests ont eu moins de « cousins », mais il faut dire que les miens se trouvent en Scandinavie et dans divers pays anglo-saxons où ces tests sont particulièrement populaires.

Pour finir, le service auquel j’ai eu recours m’a permis de télécharger mes données ADN brutes, constituées d’un fichier énorme rempli rempli de l’assommante énumération de AA, GG, CC, AC, TT, etc., qui constituent la partie de mon identité génétique à laquelle les tests de ce genre s’intéressent (environ un cinquième du génome complet). Je peux utiliser ce fichier pour le soumettre à d’autres services, comme certains laboratoires qui fournissent gratuitement des analyses en échange de cette matière première particulièrement intéressante pour la recherche médicale, entre autres.

En discutant ce sujet avec de nombreux amis, j’ai pu observer des réactions très diverses, allant de la franche hostilité (« bienvenue à Gattaca ! »)⁵ à une compréhension naturelle de notre démarche, en passant par toutes sortes d’inquiétudes et d’avertissements : « et si ces informations tombent en de mauvaise mains ? ».
Certes, la popularité croissante de ce genre de tests peut provoquer un bouleversement anthropologique majeur, mais je dois manquer d’imagination car je ne suis pas certain, en dehors des gens qui le pratiquent eux-mêmes pour de mauvaises raisons (comme le soupçon de secrets de famille à but de chantage ou l’autodiagnostic médical), de pouvoir dire quels effets vraiment délétères peuvent en émaner. Si Google crée un traitement médical grâce aux informations contenues dans mon ADN, est-ce grave ? On m’a dit aussi : « imagine qu’un de tes enfants commette un meurtre, il pourrait être identifié ! ». C’est vrai, mais j’espère bien que mes enfants ne commettront pas de meurtre !
Et puis ce bouleversement majeur est sans doute inévitable, si ce n’est acté. Une étude de la revue Science affirmait il y a quelques semaines qu’il suffisait qu’une base de données contienne 2% de la population d’un pays pour que quasiment toute personne puisse être retrouvée — et comme je le disais plus haut, 5% des gens qui résident en France sont déjà fichés.
Il est donc déjà trop tard.

Sur les bénéfices à attendre de ce genre de tests pour les particuliers qui en sont clients, je souscris personnellement à la vision des choses de Toni Johnson, une enseignante du secondaire aux États-Unis. Récipiendaire d’un prix pour l’excellence de son travail, elle a choisi d’employer l’argent de la dotation pour acquérir des tests d’ADN et proposer à ses lycéens de s’y soumettre, avec pour objectif de prouver à ces derniers qu’ils sont bien plus qu’ils ne le croient des « citoyens du monde ». Car c’est aussi ce qu’amènent ces tests, ils nous prouvent que nous sommes le fruit d’une histoire, chacun de nous est en fait un métis, au sens où nous sommes tous le fruit de l’union des gamètes de deux personnes différentes. Peut-être suis-je naïf mais je crois que la génétique est par essence anti-raciste⁶, tout comme les mathématiques⁷ et la biologie : mieux on comprend comment tout cela fonctionne et moins on se laisse abuser par les fausses évidences.

Je discutais avec un troll fasciste sur Twitter — je fais ce genre de choses bizarres, oui. Lui-même se gargarise de sa « francité » et croit apparemment de bonne foi tirer l’intégralité de son patrimoine génétique des gens qui vivaient dans l’actuel territoire français à l’époque Néolithique⁸, mais il a choisi pour se présenter sur Twitter une devise en anglais (« make France white again ») et un portrait issu d’une revue des jeunesses hitlériennes, c’est à dire lié à ce qui est très objectivement la dernière invasion de la France par un autre pays, il y a près de huit décennies. Même son nationalisme est « impur », on comprend qu’il n’ait pas vraiment envie d’éprouver son ascendance… (il a fini par me bloquer, acculé qu’il était dans ses contradictions).

Ma confession faite, j’espère qu’on ne va pas m’envoyer en prison ! J’ai proposé à un magazine de publier anonymement ce texte, mais, la réponse tardant à venir, j’ai fini par le publier ici.

(addendum : on me signale une campagne amusante par Ogilvy pour Aeromexico. Des texans mexicanophobes se font offrir un test d’ADN qui leur permet d’obtenir une ristourne correspondant à leur pourcentage d’ascendance mexicaine. Ce n’est pas la première campagne de type « ADN contre préjugés »)

1. LOI n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthiques. [↩]
2. Article 6 de la loi du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique. [↩]
3. Lire : Strasbourg: Elle scanne mal ses bocaux à la caisse d’Ikea, est accusée de vol et termine en garde à vue avec son père. [↩]
4. Depuis le décès de mon grand-père, en juillet 2017, je suis possédé par une incompréhensible marotte de la généalogie. Ma base de données (qui contient mes ascendants, mais aussi des descendants de ces derniers par d’autres branches, contient désormais plus de quinze mille individus ! [↩]
5. De manière amusante, au même moment, des amis me font les gros yeux car je manifeste le fait de ne pas avoir trop envie de me soumettre au test de dépistage du cancer colorectal que la Sécurité Sociale propose automatiquement aux gens qui dépassent le demi-siècle d’existence. Je vois un lien : dans un cas comme dans l’autre je suis jugé pour ce que je décide volontairement d’apprendre ou pas sur moi-même. [↩]
6. On m’a cependant fait remarquer les dérives possibles de la quête du « gène Néandertal » (signalé par certains services généalogiques), car ce marqueur génétique est typiquement eurasiatique, et il semble employé par certains comme moyen de se revendiquer non-africains. Pire, de nombreux articles de presse, sans penser à mal, expliquent qu’« on a tous du Néandertal en nous », et autres affirmations qui laissent penser que « nous » exclut inconsciemment pour eux les gens d’ascendance exclusivement africaine subsaharienne. [↩]
7. À 10 000 ans d’aujourd’hui, c’est à dire 400 générations, nous avons 2 puissance 400 ancêtres, soit un nombre à 120 zéros. Cela fait bien plus de gens qu’il n’en a vécu sur Terre, indiquant bien entendu de nombreux doublons, mais nécessairement aussi, une belle variété. [↩]
8. L’histoire des vagues successives de peuplement de l’actuelle Europe depuis quelques millénaires telle que racontée par exemple par le préhistorien Jean-Paul Demoule (Mais où sont passés les Indo-Européens ? ; On a retrouvé l’histoire de France ; Les dix millénaires oubliés qui ont fait l’Histoire) laissent non seulement penser que la population de l’actuel territoire français est le fruit d’un brassage perpétuel, mais aussi celui d’une succession de populations sans parenté qui se sont influencées culturellement, linguistiquement, etc. [↩]